5000 € pour la recherche sur les Maladies Rares
Un salon du chocolat pour soutenir la recherche sur les Maladies Rares
Né en 1915, au Michigan, le KIWANIS signifie « nous avons plaisir à partager nos talents » et a pour devise « Servir les enfants du monde ». Aussi parce que les enfants sont en première ligne face au fléau que sont les maladies rares, le KIWANIS-Narbonne-Carrefour du Sud s’est mobilisé au profit de la Fondation « Maladies Rares » en organisant le 1er salon du Chocolat et de la gourmandise narbonnais.
« Par définition, une maladie rare touche moins d’une personne sur 2000. Il existe au moins 7000 maladies rares, d’origine génétique pour la plupart, et leur nombre ne cesse d’augmenter. En France, on estime à 3 millions le nombre de personnes touchées. C’est un nombre similaire à celui qui concerne les personnes atteintes de diabète ou d’asthme. Du fait de leur origine génétique et de leur déclenchement relativement rapide après la naissance, 1,5 million d’enfants sont atteints par une maladie rare dans notre pays. Et ces maladies sont responsables de 30% de la mortalité infantile. Outre leur souffrance dues au caractère invalidant de ces maladies, ces enfants et leur famille doivent faire face à un grand nombre de difficultés dans la pose du diagnostic, l’absence de traitement (on connaît un traitement pour seulement 200 maladies rares) et les problèmes liés à leur prise en charge par les services de santé les plus appropriés. » rapporte Patrick MAUREL – KIWANIEN / Chercheur à l’Inserm.
La manifestation permet de recueillir 5000€
Le salon s’est déroulé dans le Château de Montplaisir, les 18 et 19 mars, avec des professionnels de divers régions, enjoués de faire apprécier pleinement leur savoureuses créations. Un atelier enfants, une fontaine à chocolat ont été pris d’assaut. La forte participation et l’aide de sponsors et de la mairie de Narbonne, nous a permis de remettre à la Fondation, dans la Salle du Trésor, un chèque d’une valeur de 5000€ !
MERCI A TOUS et A L’ANNEE PROCHAINE ….